Effect

Een mooi voorbeeld van hoe de praktijk de politiek kan bereiken met behulp van de moderne communicatie middelen. Al enige tijd geleden heb ik kennis gemaakt met met Jan van ‘t Hof van Stichting Alertzorg. Een man van buiten de zorg, die samen met zijn vrouw (verpleegkundige) een nieuw pad wilde bewandelen in het leven. De baan vaarwel gezegd en op eigen kracht een klein bureau begonnen in het Brabantse. Jan achter de knoppen en met een klein gemotiveerd team vervolgens zorg verlenen.

De grotere thuiszorg jongens in de buurt willen geen Zorg in Natura aan Jan doorgeven, want hij is te nieuw, te onervaren of concurrentie zint ze niet. Pik er een en je zit altijd goed. Alertzorg kon eigenlijk maar 1 kant uit, die van het PGB. Totdat ook dit jaar bleek dat het PGB afgeknepen werd, op enkele uitzonderingen na. Onder die uitzonderingen vielen niet de cliënten die op een Zorg in Natura wijze ook geholpen konden worden. Als je bij een reguliere thuiszorg organisatie ZiN aangeboden kon krijgen, dan ben je door de PGB stop daarop aangewezen. Dat de praktijk echter niet zo werkt, probeert Jan te vertalen in een e-mail aan de publieksvoorlichting van het CDA:

Wij hebben vorige week met ontroering de gewetenswroeging van minister Klink op tv gevolgd.

Op hetzelfde moment zaten onze verpleegkundigen en verzorgenden bij enkele van onze cliënten thuis aan het sterfbed.

Deze cliënten krijgen geen PGB om onze zorg in te kopen, in hun laatste levensfase krijgen zij van het zorgkantoor een keurige brief waarin bemiddeling met AWBZ instellingen die wachtlijsten hanteren wordt aangeboden.

AWBZ instellingen weigeren samenwerking met onze stichting uit vrees dat zij boven hun declaratieplafond zullen uitkomen en ons dan uit eigen zak moeten gaan betalen.

Namens onze cliënten en personeel doen wij een vriendelijk doch dringend beroep op u de minister te bewegen zijn besluit terug te draaien zodat wij in de zorg weer  “voluit op het orgel “ kunnen gaan.

Om vervolgens de standaard reply terug te krijgen die hij twee maanden daarvoor ook al kreeg:

Hartelijk dank voor uw e-mail over stopzetting pgb.

Het CDA heeft net als u veel moeite met de stop die er tijdelijk is voor het persoonsgebondenbudget in de AWBZ. Mensen kunnen tot 1 januari geen nieuwe aanvragen voor pgb doen, wel kunnen ze zorg in natura krijgen.

“Het pgb geeft mensen met een handicap grote zelfstandigheid, daarom is het met pijn in ons hart dat we de minister steunen, omdat er een hoge overschrijding van het budget is”, aldus onze CDA woordvoerder Margreet Smilde. Ze was blij met de toezegging van de minister dat er in 2011 voldoende budget is voor zowel de gewone instroom als ook de mensen die nu voor 2010 niet meer kunnen aanvragen. “Dat verzacht de pijn”. Bovendien heeft de minister toegezegd naar alternatieven te kijken voor kleinschalige woonvormen die de komende periode geen nieuwe cliënten met pgb zouden kunnen toelaten.

Aangezien dat iets te veel politiek is naar Jan zijn zin, zet hij vervolgens een brede e-mail uit naar alle publieksvoorlichters die hij kan vinden, alsmede Per Saldo. Dit bericht is verstuurd op 7-9-’10:

Goede middag,

Hartelijk dank voor uw onderstaande reactie, echter op 5 juli jl. hebben wij ditzelfde antwoord al van u ontvangen.

We zijn nu 2 maanden verder en er overlijden mensen die verstoken blijven van fatsoenlijke zorg, mensen met kanker die geen PGB krijgen om terminale zorg thuis in te kopen.

Dat er Zorg in natura voor handen is is een kulargument, een zoethoudertje, als je van AWBZ instellingen verneemt dat hun declaratieplafond al bereikt is en zorg die ze nu leveren niet meer door het zorgkantoor wordt vergoed, dan kun je op je vingers natellen hoe dat zijn weerslag heeft op de kwaliteit.

Op je sterfbed krijg je een brief van het zorgkantoor waarin bemiddeling bij AWBZ instellingen met wachtlijsten wordt aangeboden, kan het nog gekker?

Wij werken momenteel pro deo, onze verpleegkundigen en verzorgenden worden gewoon doorbetaald, maar dat is niet lang vol te houden.

Maar belangrijker is die meneer met Alvleesklierkanker, zo’n beetje de ergste soort die je kan krijgen, die ligt  ’s nachts niet wakker van zijn ziekte, nee hij ligt er wakker van dat hij graag onze hulp wil terwijl hij weet dat wij het van gaan kant vergoed gaan krijgen, hoezeer wij hem ook gerust stellen dat hij zich hier niet druk over hoeft te maken is dit zo’n beetje het laatste wat hij in zijn leven gaat meemaken.

Hij heeft heel zijn leven gewerkt en meebetaald aan de AWBZ, wij kunnen het hem niet uitleggen.

Dit zijn geen bouwvakkers of havenarbeiders die op het binnenhof kunnen gaan protesteren, dit gaat om doodzieke mensen die door dit besluit totaal in de steek worden gelaten.

Wij verwachten van de politiek dat er een klimaat geschept wordt waarin we onder normale omstandigheden deze mensen van dienst kunnen zijn.

In ieder geval meer dan  een copy/paste antwoord en een plichtmatig  “we leven met u mee”, ik hoop dat de verhalen van de werkvloer de minister (of zijn plaatsvervanger) gaan bereiken en dat er met klem naar een oplossing gezocht gaat worden.

Hier kan echt niet tot januari mee gewacht worden.

Wij zullen het nieuws met belangstelling blijven volgen en hopen op veel wijsheid.

De snoeiharde praktijk. Een terminale man is niet in staat om de zorgverleners van zijn keuze te betalen doordat hij geen beschikking heeft over een PGB. Bij de instelling voor Zorg in Natura staat hij op de wachtlijst. Zo’n wachtlijst ziet er in de praktijk zo uit. “Blijft u aan de lijn, er zijn nog 42 wachtenden voor u.” En voor de leken onder ons: alvleesklierkanker is inderdaad een hele slechte variant.

Agnes Wolbert van de PvdA haakt aan en blogt hier. De ‘brandbrief’ over de misstanden wordt gekoppeld aan Per Saldo, maar de realiteit is dat het een enkel praktijkverhaal is met een schrijnend verhaal die uiteindelijk de emmer doet overlopen. De minister reageert al binnen 24 uur met een duidelijk antwoord. Een overleg is bijeengeroepen en hopelijk worden er uitzonderingen toegelaten.

Het is blijkbaar mogelijk in Nederland: in een acute laatste fase van het leven kun je verstoken blijven van zorg.

Het is goed om te zien dat hartenkreten nog steeds aan kunnen komen in Den Haag.

Lex