Enige tijd geleden vertelde ik over de slechte ervaring die ik had bij het naderende levenseinde van een oma. Helaas heb ik in die categorie wederom een ontstellende situatie doorgemaakt. De vriend van een oma van mij is inmiddels overleden. Hij maakte vorige week een klein herseninfarct door op 85 jarige leeftijd. Onder de douchte merkte hij licht functieverlies in zijn arm en daarnaast had hij moeite om zichzelf goed aan te kleden. Hij had al eerder zoiets doorgemaakt en belde in eerste instantie mijn oma. Ze wonen namelijk niet samen.Die belde op haar beurt onmiddellijk de ambulance en die kwam hem halen. Eenmaal in het ziekenhuis aangekomen werd hij onder de CT scan gelegd, waar op de foto niets werd vastgesteld. Daardoor ligt de diagnose automatisch op een infarct (een bloedpropje in de hersenen). Bij een beroerte is het namelijk mogelijk dat je of een infarct ontwikkelt door een bloedpropje, of een bloeding doormaakt. Het een wordt veroorzaakt door ‘te dik’ bloed en het andere door ‘te dun’ bloed. Een infarct zie je niet op de foto en het alternatief, een bloeding, wel.
Aangezien mijn stiefopa een infarct had (op de foto was niets te zien) en daarnaast exact aan wist te geven wanneer de klachten waren ontstaan, kwam hij onmiddellijk in aanmerking voor Trombolyse. Bij de behandeling van Trombolyse geef je via een infuus een enorme hoeveelheid anti-stolling, die ervoor moet zorgen dat het bloedpropje oplost en de zuurstof toevoer in het aangedane deel van de hersenen weer toeneemt. Trombolyse is een paardemiddel. Het heeft tot doel ernstige schade te voorkomen door binnen een aantal uren na het ontstaan van de klachten, het bloed zo dun te maken dat de trombus, het propje, weer oplost. Ik heb wonderen zien gebeuren door Trombolyse. Mensen met halfzijdige verlammingen en een afasie (spraakgebrek) die binnen een knip van de vingers alle functies weer terug hadden. Als Trombolyse werkt is het geniaal.
Je ontstolt echter wel het complete lichaam en dat brengt forse risico’s met zich mee. Spontane bloedingen kunnen bijvoorbeeld ontstaan in vitale organen in het lichaam, zoals de lever. Over het algemeen ligt het risico op complicaties op zo’n 15%. Probleem in ons geval; dat werd mijn oma of mijn stiefopa voor de behandeling met Trombolyse nooit verteld. Sterker nog, ze kregen helemaal geen uitleg over de risico’s en aard van de behandeling. De oplettende lezer raadt het al; de behandeling ging finaal fout.
Tijdens het inbrengen van de Trombolyse kreeg mijn stiefopa, die tot op dat moment rustig rondliep, praatte en hele lichte uitval had, opeens een enorme hoofdpijn. Deze klachten had hij die dag nog niet eerder gehad. De verpleegkundigen schakelden de arts in, die de -achteraf- vreemde beslissing nam om nog meer Trombolyse te geven. De arts deed dit overigens over de telefoon, zonder de patiënt te zien. De verpleegkundige, die aangaf bij de arts dat ze twijfelde of dat de juiste handelswijze was, gaf hier gedeeltelijk gehoor aan en gaf nagenoeg de gehele dosering. In een later stadium werd er opnieuw een CT scan gedaan en de schade bij mij stiefopa -die inmiddels niet meer aanspreekbaar was en in coma was geraakt- was compleet. Een volledige bloeding in beide hersenhelften. De Trombolyse had zijn werk veel te sterk gedaan en het relatief kleine infarct tot dat moment, was uitgegroeid tot een fatale hersenbloeding. Het ademhalingscentrum was dusdanig aangetast dat beademing noodzakelijk was, opa was niet meer aanspreekbaar en reageerde nagenoeg nergens meer op. Binnen 36 uur nadat hij het ziekenhuis in was komen lopen, overleed hij aan de gevolgen van de bloeding.
De keuze van Trombolyse was de juiste. Bij een infarct kies je voor Tromolyse als er een zuivere starttijd aan de klachten te koppelen is. Bij ernstige hersenschade zonder Trombolyse denk je achteraf; had ik het maar gedaan, bij een bloeding zoals nu het geval is denk je achteraf; was dit niet gewoon overgewaaid zonder behandeling? Tja. Feit is wel dat met name de informatievoorziening ernstig te kort geschoten is. Terwijl mijn oma bijvoorbeeld van plan was om naar huis te gaan om wat spullen voor opa te verzamelen (“want hij zal wel een paar dagen moeten blijven”), moet de verpleegkundige dan toch echt vertellen dat opa waarschijnlijk op zeer korte termijn zal overlijden. De ernst van de behandeling en de risico’s zijn op geen enkele wijze overgebracht. Daarnaast is het laakbaar dat de arts zonder bezoek, op afstand de behandeling met Trombolyse doorzet terwijl er forse pijnklachten ontstaan in het hoofd die er voorheen niet waren. Ik heb veel tijd op Neurologie doorgebracht en in dit soort gevallen stop je de behandeling en race je naar de CT scan om te zien wat er aan de hand is. Ook dat is hier niet gebeurd.
Informatie. Alles staat of valt ermee. In dit geval was de uitkomst van de behandeling wellicht ongewijzigd geweest, maar het pad naar dit dramatische verloop een stuk draagzamer. Zelfbeschikking, informatievoorziening, acuut handelen; het is in dit geval de patiënt mijns inziens allemaal ontzegd.
Ik was helaas niet thuis ten tijde van dit gebeuren en heb het gesprek dat met de arts plaatsgevonden heeft dan ook niet meegemaakt. Naar ik begrijp is de enige dochter van mijn stiefopa niet tevreden over de afhandeling en overweegt zij een klacht in te dienen. Terecht denk ik, ook al zal het weinig uithalen.
Ik ben als ondernemer werkzaam in de zorg via mijn bedrijf Lexcellence Care en ben op zoek naar collega ondernemers die zich bij mij willen aansluiten. Wil jij ook ondernemen in de zorg? Start met het lezen van mijn boek.
{ 1 comment… read it below or add one }
Wat een verhaal. Gecondoleerd Lex, ook aan je oma.
Trombolytica: fantastisch spul als het goed werkt. Zoniet, dan is het funest spul, breek me de spreekwoordelijke bek niet open. Persoonlijk vind ik het handelen van de arts nogal vreemd. Voor zover ik weet heeft de KNMG enige tijd geleden aangegeven dat het zonder persoonlijk consult invoeren van een behandeling ongewenst is. Via e-mail mag je dus als arts niet zomaar dingen voorschrijven. (vernomen van een neuroloog; dr. Bastiaan Bloem, tijdens het zorg 2.0 event. Hierover blogde ik ook: http://tinyurl.com/cqsnr2 en ook Bettine Pluut geeft soortgelijks aan: http://tinyurl.com/c8fkfl ) Maar dan ook die verpleegkundige die, ondanks twijfel, uiteindelijk toch de medicatie heeft toegediend… Die zal zich goed kl*te voelen…
vriendelijke groet, Bram