Deze post is onderdeel van een serie postings die gaan over een patiënt die veel indruk op mij heeft gemaakt. Het eerste deel uit deze serie leest u hier, het tweede deel leest u hier, het derde deel hier, het vierde deel hier, het vijfde hier, het zesde hier en het zevende hier.
Het einde van het jaar nadert en ik heb besloten deze serie verhalen dit keer af te ronden.
De afgelopen verhalen gingen over de leuke tijden. In onderstaand artikel zal ik zo goed mogelijk ingaan op het einde van het leven van Simon en het wordt daarmee toch wel een tragisch stuk. Om toch op een positieve noot af te sluiten zal ik een samenvatting geven van mijn ervaringen met deze bijzondere jongen.
Zoals eerder verteld had Simon een epileptische aandoening, die hem continu tot last was. Dat zijn hersenen uiteindelijk kapot zouden gaan aan de continue overprikkeling was een feit, maar dat het geheel in een stroomversnelling zou komen overviel ons allemaal.
De infuus therapieën die hij kreeg hadden het doel om hem periodiek op te lappen, zodat hij door intensieve infuus medicatie, ondersteund met zijn dagelijkse hoeveelheid pillen, een kwalitatief redelijk leven kon hebben. Dat prikken in zijn armen was echter zo vreselijk moeilijk. Iedere keer ging het infuus inbrengen moeilijker en moeilijker. Specialisten van de OK, SEH en de IC; iedereen beet zijn tanden stuk op de moeilijk te prikken armen en benen die hij had. In de laatste fase gebeurde het regelmatig dat er onverricht terzake naar huis gereden moest worden omdat het simpelweg niet lukte om een infuus in te brengen. Soms hadden we het over vijf tot tien pogingen om te prikken voordat het opgegeven werd. Bij een kind van 15. Hij had dat infuus echter wel nodig, want na een periode van een aantal weken tussen de infusies in (die steeds korter werden) zag je duidelijk dat hij veel meer moeite had met zichzelf voortbewegen, uiten en concentreren. De epilepsie nam op een afschuwelijke wijze de overhand.
Zorgverleners denken echter bij het lezen hiervan onmiddellijk; Port-a-Cad. Een klein metalen kastje onder de huid, aangesloten op een ader waarbij het kastje aangeprikt wordt op een eenvoudige wijze. Het moet eenmaal ingebracht worden en vervolgens is aanprikken een fluitje van een cent. Infusen kunnen op die wijze heel eenvoudig aangesloten worden. Dat klopt, al was er een desastreus probleem; zijn stolling. Door de enorme hoeveelheid medicatie die hij slikte, was zijn bloed zo dun als het kon zijn. Praktisch gezien had hij bijna geen stollingsfactoren in zijn bloed meer over en om die reden werd de Port-a-Cad zo lang mogelijk uitgesteld. Te lang, zo bleek later.
Toen het uiteindelijk aankwam op de beslissing wel of geen Port-a-Cad kon er eigenlijk maar 1 ding besloten worden. De kwaliteit van leven was slecht aangezien Simon enorm veel last had van zijn epilepsie. Hij was tot bijna niets meer in staat. De Port-a-Cad moest er komen, maar vind maar eens een chirurg die het aandurft. Een 15 jarig kind op tafel, met een uniek ziektebeeld waarbij zijn persoonlijkheid onaangetast is, maar hij gevangen zit in zijn eigen lichaam. Tel daarbij op een stolling die nagenoeg niets doet en een zeer gevoelige medicatiebalans in zijn bloed. Je hebt het recept voor een drama.
Nadat de chirurg in het academische ziekenhuis waar Simon behandeld werd gevonden was, begon de discussie ten aanzien van zijn NBNR beleid. Dit Niet Beademen Niet reanimeren beleid wilde zijn moeder er per se doorheen hebben. Als hij dan moest gaan, dan was het maar zo, maar alles beter dan in slechtere staat thuis komen dan dit. Uiteindelijk is het een Niet Reanimeren beleid geworden. Niet beademen was met de operatie die komen ging geen optie.
Het werd een drama. De operatie op zich slaagde, maar Simon kreeg diverse malen een hartstilstand, waarna de chirurg hem waarschijnlijk diverse malen reanimeerde totdat hij weer terug kwam…! Ondanks het NR beleid werd Simon toch geforceerd in leven gehouden. Zijn Port-a-Cad slaagde, zijn hersenactiviteit was voorbij. Met iets meer dan vegetatieve functies kwam Simon uit de operatiekamer, brandplekken op zijn borst van de paddles van de reanimatie apparatuur en de ontkenning dat hij gereanimeerd was. We praten hier over een vooraanstaand academisch ziekenhuis.
Het verhaal was voorbij. Eenmaal thuis gekomen restte slechts het wachten op de longontsteking of andere complicatie die uiteindelijk tot zijn dood zou leiden. Binnen enkele weken overleed hij op 15 jarige leeftijd. Hij kreeg een perfecte avondwake in het wit met iedereen die betrokken was geweest bij zijn leven. Hij is in zeer beperkte kring begraven.
Dat dit een enorm tragisch verhaal is, mag duidelijk zijn. Ik kijk er zelf ook met weemoed op terug, merk ik. De oneerlijkheid van een leven dat op die manier onderbroken wordt door een ongeluk staat voor mij boven alles. Het was een kind met een veelbelovende toekomst, dat alles had, maar niets overhield.
Het was bijzonder om in een gezin rond te lopen waarbij alles kon en aanwezig was. Waar alles werd aangegrepen om een zo’n leuk mogelijke dag te maken voor de persoon die ziek was. De ultra sjieke restaurants, nieuwe auto’s, exorbitante Sinterklaas inkopen en de spared no expense attitude worden echter allemaal overschaduwd door een ding; het maakte uiteindelijk niet veel uit.
Het traject met Simon heeft mij enorm veel over mijzelf geleerd. Het heeft mij laten zien hoe moeilijk het is om als zorgverlener de scheidslijn te blijven definiëren op het moment dat je zo erg betrokken raakt bij iemand, dat om die persoon geven onvermijdelijk wordt. Zeker als het om een kind gaat en zich afspeelt in zijn persoonlijke leefomgeving, vermoed ik dat dat nagenoeg onmogelijk is. Ik ben mijn eigen grenzen dan ook meer dan eens gepasseerd als ik nu terugkijk.
Met name in het enorme pakket eisen dat de moeder stelde liet ik mij teveel meevoeren in haar wensen en heb ik misschien mijn rol als zorgverlener teveel achtergesteld bij mijn eigen wensen; samenwerken met Simon. Wat ik onbewust aanvoelde was dat het tegen de moeder opnemen een kansloze operatie zou zijn. Ik zag links en rechts zorgverleners ’sneuvelen’ omdat zij verder afstonden van dit gezin en niet mee wilden gaan in de soms vreemde handelswijzes van de moeder die alles probeerde te regelen voor haar kind. De rol van de ouder is in mijn eerdere ervaringen nog nooit zo sterk geweest als in dit geval. Iemand die gewend was alles te kunnen bereiken met het vermogen dat zij had, schoot door in haar pogingen om alles te bereiken voor diegene waarbij zij dat niet kon; haar zieke en enigste kind.
Kan ik mijzelf iets kwalijk nemen? Kan ik de moeder iets kwalijk nemen? Laat ik concluderen dat de winnaar uiteindelijk toch misschien wel Simon was, die mensen om zich heen had die met hart en ziel het beste wilden binnen de enorme pech die hij had.
Laat ik afsluiten met een laatste anekdote.
In de laatste periode pakten we met zijn drieën de auto en reden we naar Lille. We beleefden een zware dag met het rijden van de rolstoel door de gebrekkige straten en na 14 uur achtereen in touw was Simon kapot en ikzelf ook. We zouden in de auto stappen om weer naar huis te gaan, maar Simon gaf aan toch nog naar het toilet te moeten. De condities in het buitenland zijn echter niet van dezelfde kwaliteit als die bij ons en na een enorme zoektocht vonden we een aangepast toilet. Na de schoonmaak daarvan kon de transfer gemaakt worden die moeilijk was gezien de beperkte ruimte. Het kostte zowel hem als mij onze laatste krachten voor die dag. Eenmaal op het toilet zittend merk ik dat Simon iets tracht te zeggen en na vele pogingen krijgt hij eindelijk weer even controle over zijn spraak om dat ene woord te zeggen wat alles in een ander daglicht doet staan. “Sorry”.
Dat was Simon.
Ik vraag me af hoeveel mensen deze verhalen gevolgd hebben en of dit soort onderwerpen op een blog zinvol zijn. Reacties zijn meer dan welkom. Ik wens iedereen een goede kerst.
Ik ben als ondernemer werkzaam in de zorg via mijn bedrijf Lexcellence Care en ben op zoek naar collega ondernemers die zich bij mij willen aansluiten. Wil jij ook ondernemen in de zorg? Start met het lezen van mijn boek.
{ 2 comments… read them below or add one }
Ik heb je blog net gevonden, en ga zeker nog wat meer lezen. Een heel aangrijpend verhaal heb je geschreven. Hoe moeilijk moet dit zijn geweest!
Lex, ik vind dat dergelijke posts zeer zeker een toegevoegde waarde hebben. Het geeft je blog ten eerste een mooie balans tussen de ‘zakelijke’ kant van de verpleegkunde en de ‘menselijke’ kant. Erg mooi wat mij betreft.
Een goede uiteinde van het jaar gewenst!