Deze post is onderdeel van een serie aan postings die gaan over een patiënt die veel indruk op mij heeft gemaakt. Het eerste deel uit deze serie leest u hier.
Toen ik mijn opleiding deed in het ziekenhuis waar ik startte, werd het mij al duidelijk uitgelegd tijdens mijn stage op de kinderafdeling. Werken met kinderen in de zorg is fantastisch, maar de ouders krijg je er helaas bij. Het is natuurlijk niet altijd zo dat ouders een negatieve impact hebben voor de zorgverlener op de zorgverlening voor een kind, maar binnen dit verhaal wat ik u vertel, was de ouder van zeer groot belang. Om die reden gaat deel 2 over de omgevingsfactoren waar ik mee te maken had als zorgverlener.
Zoals eerder uitgelegd, kwam Simon voort uit een zeer vermogend milieu. Dat heeft een aantal voordelen gehad, maar ook zeker een aantal nadelen.
Simon zijn ouders scheidden na het drama in de zee. Voor zover ik er iets van meegekregen heb was de vader verantwoordelijk voor het toezicht op hem die dag en heeft zijn moeder het nooit kunnen verwerken dat dit heeft kunnen gebeuren. Het gezin was woonachtig in een ander Europees land, maar na de scheiding en het zieker worden van Simon werd duidelijk dat de gezondheidszorg in Nederland beter in de behoefte zou kunnen voorzien. Het klinkt misschien bijzonder, maar het was voor haar heel simpel; een verblijfsvergunning aanvragen voor beide, een woning en auto aanschaffen in Noord Holland en vervolgens emigreren voor de zorg van haar zoon. Lang leven de Europese Unie.
De moeder van Simon was een zeer intelligente vrouw van rond de 45. Zeer goed verzorgd en welbespraakt. Sprak vijf talen -waaronder Nederlands- op een dusdanige manier dat ze zich uitstekend kon redden. Ook in onze taal. Burgerde netjes in en deed exact wat de Nederlandse overheid van haar verlangde. Naar ik meen heeft zij drie universitaire studies afgerond, slechts enkele maanden in haar leven betaald gewerkt en bezat zij op basis van haar familiegeschiedenis een internationaal netwerk van vooraanstaande mensen die strekte van Azië tot Europa. Zij leefde op basis van etiquette, achtergrond en vermogen. Ik was nog nooit eerder langdurig in aanraking geweest met iemand van zo’n aristocratische afkomst.
Op het moment dat Simon ziek werd nam zij de enige beslissing die zijn kon nemen; alles werd in het teken gezet van de zorg voor haar kind. Dat kon ook. Ik bedoel ze had de tijd, het geld en (met de tijd) ook de kennis om het beste te regelen voor haar zoon. Daarnaast koos ze -misschien- wel het beste land ter wereld om de zorg te regelen; Nederland.
Maar Noblesse Oblige. Adeldom verplicht. Zoals u zich voor kunt stellen was het verwachtingspatroon van de mensen en haar omgeving torenhoog. Daarnaast stelde zij ook aan haarzelf hoge eisen en hetzelfde gold voor haar zoon. Ondanks dat hij ziek was.
Verwachtingen over werkwijzes en etiquette tijdens maaltijden, het op de minuut afspraken nakomen, de houdbaarheidsdata van producten die aangeschaft werden, hygiëne, het dagprogramma; over alles was nagedacht, over alles was een visie en er werd niets aan het toeval overgelaten.
Het verbaasde ook achteraf niet dat ze bemiddelingsbureau na bemiddelingsbureau versleet omdat deze niet het thuiszorgproduct leverden wat zij verlangde. Vanzelfsprekend had Simon een PGB en was zijn moeder tot in de puntjes op de hoogte van zijn rechten en plichten. Iedere relevante subsidieregeling, iedere procedure en alle regelgeving omtrent de mogelijkheden van zorg kende ze. Ze had een fors PGB budget, wat logisch was, want objectief gezien behoorde Simon in een instelling thuis. Zijn moeder kon met moeite transfers met hem maken, laat staan lopen, wassen, etc. Haar lichamelijke klachten kwamen grotendeels voort uit overbelasting.
Het PGB was zodanig verdeeld dat er op maandag tot en met vrijdag zo’n 12 uur per dag een zorgverlener voor Simon aanwezig was thuis. De weekenden hield ze vrij zodat ze samen met haar zoon kon zijn.
Talloze zorgverleners kwamen en gingen, voor mijn tijd en tijdens mijn tijd bij Simon. Met ijzeren discipline werd er binnen twee of drie bezoekjes per zorgverlener bepaald of Simon met hem of haar de toekomst in kon. Aangezien ik mijn persoonlijke grenzen verlegde omdat ik gesteld raakte op Simon en de zorg die ik leverde, kreeg zij door dat ik iemand was die bereid was de flexibiliteit te bieden die noodzakelijk was. Ze wist dat ze veel -teveel- verlangde, maar was opgegroeid met het stigma dat alleen het beste goed genoeg was. Het was dus buigen of barsten. Dat ik uiteindelijk iedere andere reeds werkzame zorgverlener van Simon overleefde was slechts een kwestie van tijd. Ik werd de langstlopende constante in de omgeving van Simon en kon het daarnaast uitstekend met hem (en zeker ook haar) vinden.
Op een gegeven kwam het, mede door toenemende lichamelijke klachten, zover dat zij mij verantwoordelijk maakte voor het ‘team’ van zorgverleners. Bij de introductiegesprekken die ze voerde met nieuwe potentiële zorgverleners werd ik standaard uitgenodigd, ze overlegde bij problemen, belde me als ze ruggespraak wilde over een situatie en deelde steeds meer en meer met me. We kregen een band. We kregen een goede band die zich vanuit de basis kenmerkte door een werknemer / werkgever relatie, maar ook zeker een bepaalde vriendschap bezat.
Die vriendschap en de relatie die ik met haar had werd echter wel door haar bepaald. Zij schakelde, stuurde, gaf gas en remde en ik voorzag het ‘zorg’voertuig van benzine. Zoiets. Ik heb ook nooit het idee gehad dat ik werkelijk iets in de pap te brokkelen had in de hele situatie en dat is maar goed ook. Ik merkte achteraf dat ik regelmatig mijn persoonlijke grenzen overschreed. Simon kreeg dus het maximale en misschien nog wel meer dan dat.
Lex
