Sommige patiënten vergeet je nooit meer. Het woord patiënt is altijd enigszins beladen en gebruik ik zelf slechts zelden. In dit geval echter is het gebruik ervan gerechtvaardigd. Het is namelijk meestal zo dat de personen die echt zwaar ziek zijn als patiënt door het leven moeten. Zij worden dusdanig beperkt in hun vermogen een normaal leven te leiden, dat je er niet de term ‘zorgvrager’, ‘cliënt’ of ‘zorgbehoeftige’ aan kunt plakken vind ik. Ze verlangen namelijk geen zorg, ze vereisen zorg. Het verhaal dat ik u in delen vertel gaat over een jongen van 15 jaar. Ik ben ongeveer een jaar werkzaam geweest voor hem, wat later het laatste jaar van zijn leven bleek te zijn. Hij is namelijk niet ouder dan 15 geworden.
Gezond
Ieder verhaal begint bij de basis. Zo ook dit verhaal. In dit eerste deel zet ik op een objectieve wijze uiteen wat de casuïstiek is omtrent deze jongen. Hij heeft namelijk niet alleen een verpletterende indruk op mijzelf gemaakt, hij was ook uniek in omstandigheden en ziektebeeld. Voldoende reden om uitgebreid in te gaan op de basis zijn persoonlijke omstandigheden en ziekte.
Simon is het grootste gedeelte van zijn leven een gezonde jongen geweest. Hij was een kind van een West-Europese moeder en een Aziatische vader. Hij leidde een uitstekend leven in de weelde van zijn zeer kapitaal krachtige ouders. Hij werd tweetalig opgevoed, deed het zeer goed in zijn klas, was sociaal, vrolijk en groeide op zoals ieder kind op zou moeten groeien. De opvoeding die hij genoot was multicultureel, rechtlijnig, respectvol en zeker niet doordrenkt van verwennerij. Zijn opa aan zijn moeders kant had een belangrijke functie binnen de EU en de familie van zijn vader was een succesvolle familie van ondernemers in Azië. Met de persoonlijke eigenschappen die hij bezat en de omgeving waarin hij leefde had hij een zeer kansrijke toekomst voor zich liggen. Totdat het noodlot toesloeg.
Simon was namelijk geboren met een zeer lichte neiging voor epilepsie. Op het moment dat hij twaalf was, is zijn leven door het lot 180 graden gekanteld, maar voor die tijd maakte hij slechts eenmaal een licht insult door op zijn zesde. Het was ook pas toen dat bekend werd dat hij hieraan leed. Of althans, dat hij aanleg had voor epilepsie. In alle jaren voor zijn 12e heeft hij dus -op dat ene insult na- nooit last gehad van zijn epilepsie. Hij slikte er geen medicatie voor en hoefde er ook verder niet stil bij te staan.
Het tweede insult kreeg hij op zijn twaalfde. De gevolgen hiervan waren immens en hebben hem uiteindelijk het leven gekost. Hoe kan dat zult u zich afvragen.
Het is niet zozeer dat insult dat hem opbrak, maar meer de omgeving waar hij in verkeerde. Hij speelde namelijk in de zee. Op het moment dat hij het insult aan het strand doormaakte terwijl hij alleen in het water zat (het was een prive strand), kwam hij op de de slechtst mogelijke manier in het water terecht en verdronk hij door enkele tientallen centimeters water. Hij werd aanvankelijk niet opgemerkt en dat leverde de basis voor jaren van ellende en lijden.
Hij is namelijk het water uitgetrokken, gereanimeerd en kwam weer terug, maar niet als de Simon zoals hij was. Door het lange zuurstofgebrek in zijn hersenen had zich een bepaalde reactie voltrokken die de aangeboren neiging naar epilepsie waar hij voorheen nooit last van had, nu tot allesoverheersende proporties had doen groeien. Zijn leven zoals hij dat kende was voorbij.
Niet langer gezond
Iedereen heeft wel gehoord van epilepsie. Epilepsie is het overactief beladen zijn van zenuwcellen in de hersenen, waardoor zij teveel gaan doen. Je kunt spreken van een bepaalde manier van kortsluiting die zich dan voltrekt, bijvoorbeeld geuit in het hebben van een lichamelijk aanval. Iemand kan dan trillen, is een spasme schieten, etc. Meestal betreft het hier echter tijdelijk aanvallen.
In Simon zijn geval bevond hij zich na zijn dramatische ongeluk in een continue status epilepticus. Dat wil zeggen dat hij continu, in meer of mindere mate last had van epilepsie. Hij had goede en minder goede dagen, maar vergis u niet; ik heb hem nooit zonder epilepsie gezien. Ik heb nooit het gevoel gehad dat hij niet aan het vechten was om zijn lichaam of ledematen te laten luisteren. In zijn geval was hij geestelijk continu bij en voortdurend met zijn motoriek bezig. U moet zich voorstellen dat zijn fijne motoriek verdwenen was en de motoriek die hij over had continu te ‘grof’ was.
Als hij stond dan overstrekte hij zijn benen. Hij kon met moeite een stap zetten en dat kon dan alleen door zijn been naar voren te gooien in een soort stap beweging. Gaan zitten was ook een beweging die vrij grof ging. Of hij stond, of hij zat. Maar echt voorover bukken en zich rustig naar achteren laten zakken zoals hij vroeger kon was er niet meer bij. Hij was dus rolstoelafhankelijk, puur en alleen omdat de zenuwcellen in zijn hersenen continu overactief waren.
Hij was om die reden ook incontinent. De aansturing van zijn spieren in zijn blaas en darmen ging niet meer in opdracht van hemzelf. Eten en drinken ging nog redelijk zelfstandig. Simon was een enorme liefhebber van het Aziatische voedsel dat voortkwam van zijn vaders kant. Eten met een lepel ging nog enigszins, maar met de grootst mogelijk inspanning. Als de lepel ook eenmaal in zijn vuist vastgehouden werd, kon je hem ook niet zomaar weghalen. Of het was vast, of het was los, er was geen tussenweg. Drinken ging met een tuitbeker of met via een rietje. Ook hierbij gold weer; of het rietje zat vast tussen zijn tanden (samentrekking van zijn kaak) of het drinken liep via zijn mondhoek weer naar buiten. Het was alles of niets.
Ik denk dat zijn voorliefde voor eten voor zijn vastberadenheid zorgde om nog zelf met een lepel het voedsel naar binnen te kunnen brengen. Zelf tandenpoetsen kon namelijk bijvoorbeeld weer niet. Zelfstandig eten was de meest fijne motoriek die hij liet zien en ook de enige activiteit waar hij nagenoeg geen hulp voor nodig had.
Communiceren ging moeizaam vanaf zijn kant. Hij begreep alles wat er werd gezegd, maar beschikte niet langer over de fijne motoriek van zijn mond en tong om zinnen te kunnen maken. Het enige wat hij kon was het afvuren van losse woorden. ‘Tinken’ als hij wilde drinken bijvoorbeeld.
Op slechte dagen had hij absences. Hij draaide weg met zijn ogen en raakte ‘out’, niet langer gevoelig voor prikkelen van buitenaf. Hij zakte dan in elkaar, maar hij schoot echter nooit in de agressieve spasmen zoals je die zou verwachten bij epilepsie van zijn omvang. Hij had niet zo vaak een echt slechte dag, al is dat natuurlijk relatief. Voor een kind dat eerst gezond was en nu gevangen zit in een lichaam dat zich niet langer laat aansturen is iedere dag slecht.
Hij stond onder behandeling van een goede specialist binnen het VU en het is niet nodig om uit te leggen dat zijn ziektebeeld nagenoeg uniek was. Tot zover de objectiviteit.
